Na ocasião, o colegiado argumentou que devido à complexidade do tema, era preciso um "documento robusto" para verificar a viabilidade de incorporação do Zolgensma ao sistema de saúde. Além dele, há outras duas opções para pacientes com AME: Nusinersena e Risdiplam, ambos de uso contínuo e já incorporados ao SUS.

O que é a AME?

A atrofia muscular espinhal é uma doença rara, degenerativa e passada de pais para filhos.

- É caracterizada pela interferência na produção de proteína essencial para a sobrevivência de neurônios motores

- Por consequência, o paciente pode sofrer com atrofia dos músculos e dificuldade em realizar movimentos, como engolir alimentos ou respirar.

- A doença varia do grau 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), a depender do comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas

A AME não tem cura mas tem tratamento: hoje há duas medicações de uso contínuo incorporados ao SUS: Nusinersena e Risdiplam

"Esta é uma luta de muitos pais e de todos nós. Fico feliz em dar uma resposta tão importante. A AME é uma doença muito rara, degenerativa, que afeta o neurônio motor, responsável por gestos voluntários vitais para o corpo humano, como respirar, engolir e se mover", disse Queiroga.

O ministro publicou uma foto ao lado da primeira-dama, Michelle Bolsonaro, que se diz ativista pelo cuidado de pessoas com doensas raras